• Fõoldal
• Történet
• Szereplök
• ÖCSE
• Eszközök
• Támogatók
• Adományozás
• Kiállítás
• Gyüjtöpontok
• Felhívás
• Publikációk
• Linkek

- Andris 1999. július 5-én, 15h 25 perckor született Budapesten, de a vártnál kicsit korábban, a 27. hét elejére érkezett.

Születési súlya 1300 g, testének hossza 37 cm volt.

Súlyából mindjárt az első héten sokat veszített, így pár nap alatt testtömege 1020 g-ra csökkent. Az orvosok nem sok esélyt láttak az életben maradására, mivel lélegeztetőgéppel és infuzióval tudták csak ellátni. Sajnos etetni sem lehetett, mert szervezete még az anyatejet sem tudta feldolgozni.

- A második, intenzív osztályon eltöltött napon kapta azt az agyvérzést, ami döntően meghatározta későbbi életét. Ahhoz, hogy fejének térfogata ne növekedjen, az orvosok rendszeresen pungálták, azaz a túlzottan felgyülemlő, de el nem vezetődő agyvizet bizonyos időközönként a káros agynyomás fokozódás elkerülésének érdekében a kritikus területekről eltávolították.

Másfél hónaposan (1999.08.16) még inkubátorban, az első műtétre várva és második születésnapján (2001.07.05.)

- Másfél hónapos korában átesett első műtétjén, beültettek neki egy shunt-öt. Ez valójában egy szelep a koponyában, aminek egyik vége a koponyaűrbe nyúlik, a hosszabbik szára pedig az alsó bordaív alatt végződik. A szelep a megnövekedő nyomás hatására nyílik, és a felesleges folyadékmennyiséget a hasüregbe vezeti, ahol az fel tud szívódni.

- Sajnos később több korrekciós műtétre volt szükség, mert a shunt nem működött rendeltetésszerűen. A folyamatos rosszullétek szinte állandó kórházi ellátáshoz vezettek, három éves koráig - ha napokra bontjuk - többet volt a cscsemő-, később a gyermekosztályon, mint otthon. Először meghosszabbították a hasi szárat, mert az a növekedés következtében már nem a hasüregben, hanem szinte a mellüregben végződött, később pedig a szelepet kellett kitisztítani, mert eltömődött. Mikor úgy nézett ki, hogy rendeződnek a dolgok, és végre kicsit fellélegezhetünk, eldugult a kamrai szár, ezért koponyáját ismét műteni kellett.

- Mindeközben - mikor épp nem volt kórházban - rendszeresen hordtuk gyógytornára, és a Korai Fejlesztő Központba, ahol komplex foglakoztatásban részesült, azaz a mozgásterápia mellett a szellemi fejlesztés is jelentős szerephez jutott. Egy barátunktól hallottunk a Dévény Anna féle módszerről, amit szintén bevettünk a programba, és először heti egy, később heti két alkalommal jártnk a terapeutához. Ekkor tudtuk meg, hogy Andris izomtónusa annyira kevert, hogy még a külön az ö számára kidolgozott gyógytorna is komoly munka számára. Nem lehet az izmokat lazítani, mert a renyhe izomzat elgyengülhet, ugyanakkor nem lehet erősíteni sem, mert a feszes tónusú kötegek görcsösek lehetnek. A fárasztó, olykor fájdalmas foglalkozások alatt Andris annyira kimerült, hogy eljutottunk arra a pontra, amikor már szinte nem is tudta magát kipihenni.

- Egy újságban ollvastunk arról a műtétről, ami kiválthatja a shunt-öt, ezért elmentünk az Amerikai úti Idegsebészetre, de ott kérésünket elutasították, mivel Andris állapota nem indokolta a beavatkozást. Kicsivel késöbb a sors mégis visszavitt minket. Kontroll vizsgálaton voltunk a shunt-öt beültető professzornál, ahol mi, szülők is elmondhattuk észrevételeinket. Az elvégzett vizsgálatok nem mutattak ki semmilyen elváltozást az előző leletekhez képest, de ez nem győzte meg a professzort. Közölte velünk, hogy a gyermek állapota ugyan megfelelő, de ő mégsem olyannak látja, mint szokott lenni, ezért készüljünk fel egy nagyobb rosszullétre. Kérdésünkre, hogy mire is számíthatunk, mindössze annyit tudott mondani, lehet, hogy nem lesz semmi baj, lehet, hogy csak pár hónap múlva következik be valami változás, de azt is elképzelhetőnek tartotta, hogy napokon belül történik valami. Ez a bizonytalanság, valamint a professzor tanácstalansága megijesztett minket. Ugyan kihez forduljon az ember, ha nem a kezelőorvoshoz?

Öszi séta (rajong a természetért, különösen az erdőkért, parkokért), valamint farsang a Pető Intézetben - Andris a méhecske

- A kontroll vizsgálat utáni napon fejlesztő foglalkozáson lett rosszul Andris, és órákig magához sem tért. A Korai Fejlesztő vezetőnőjének segítségével azonnal a nem messze lévő Idegsebészetre mentünk, ahol a mihamarabbi műtétet javasolták. Ez csütörtökön volt, és hétfőn már az operációra készítették elő! Azóta is oda járunk vissza vizsgálatra, és az intézményről, az orvosokról, a teljes stábról, mindenkiről, aki ott dolgozik, csak a legjobbakat tudjuk mondani.

- Lassan visszatérhetett az élet a megszokott kerékvágásba, és ismét folytathattuk a fejlesztéseket. De ahogy Andris nőtt, egyre kevesebb jóval bíztattak minket. Először a Dévény féle módszer ért véget, mert ők többet már nem tehettek érte, majd a hagyományosnak mondható gyógytorna maradt el, mondván, ezeket a gyakorlatokat otthon, mi magunk is elvégezhetjük. Ekkkor került képbe a Pető Intézet, ahol eleinte csak egy-két órás foglakozásokra jártunk, később viszont egyfajta óvódai csoportba került, és egész nap intenzív fejlesztésben részesülhetett.

- öt évesen jutottunk el oda, hogy meg kellett ejteni első csípőműtétjét. Ennek a beavatkozásnak az volt a lényege, hogy megelőzzük a később kialakuló csípőficamot. Mivel Andris nem tud állni, járni, leginkább csak fekszik, illetve segítséggel, támasztva ül, a csontjai nem úgy kopnak, igazodnak, és fejlődnek, mint egy egészséges embernek. A két oldalon elvégzett műtét kétszer hat hét teljes gipszet is jelentett, ami azt jelentette, hogy a derekától a lába ujjáig rögzítve volt a lába, nehogy akár csak egy kicsit is elmozdulhasson a beültetett fém, vagy deformálódjon az átalakított vápa. A combcsontja is meg lett hajlítva, hogy a fejrész pontosan beülhessen a neki kialakított gödörbe.

- Még alig került le a gipsz, alig folytathattuk a foglakozásokat, amikor közölték velünk, hogy nem járhatunk tovább a Pető Intézetbe, ugyanis túlkoros, betöltötte hatodik életévét. Nem sokkal később meg kellett jelennünk a Mozgásjavítóban, ahol egy bizottság döntött fiunk sorsáról. A határozat alapján egy olyan intézménybe tanácsoltak minket, ahol Andris csak a legalapabb ellátást kapta volna, de mi ebbe nem törődtünk bele, nem kis küzdelem után sikerült egy olyan napköziotthonos óvodába elhelyezni, ahol egész nap foglalkoznak a beteg gyerekekkel. Itt nem csak gyógytornász, de gyógypedagógus, valamint konduktor is fejleszti őket, valamint hetente egyszer van kutyás terápia, és uszodai foglakozás is.

- Hogy ne menjen minden olyan simán, a sors ismét közbeszólt. Andrisnak 2007-ben ismét csípőműtétre lett szüksége, mert mind a két oldalon olyan mértékű elváltozás volt tapasztalható, hogy félő volt, ficam alakulhat ki nála, ami nagyon nagy fájdalommal jár. Ismét kórházba kerültünk és az egész kálvária kezdődhetett előlről. Először január 8-án kellett bevonulnunk, és megoperálták a bal lábát, majd következett hét hét gipszben fekvés. Abban reménykedtek az orvosok, hogy őszig nem is kell a másik lábához nyúlni, de nem így alakult. Már a gipsz levételekor látni lehetett, hogy a jobb lába nagyon ki van csavarodva, ráadásul a hosszú mozdulatlanságban legyengült izmok nem is tudták megtartani azt. Félő volt, hogy teljesen kificamodik a csípője, ezért az októberre tervezett műtétet soron kívül elöbbre hozták április 27-re. Ez most hat hét fekvést jelentett, természetesen gipszben.

- Andris 2007 szeptemberétől ismét óvódába jár, ahol folytatódnak a csoportos és egyéni foglakozások, valamint folytatjuk a gyógytornát is.

 

Sokan kérdezik meg tőlünk, mit tud önállóan Andris? Erre azért sem könnyű válaszolni, mert leginkább azt lehetne sorolni, mit nem tud.
- önállóan nem, csak segítséggel, támasztva tud ülni. Állni egyáltalán nem tud, de szintén segítséggel, a lábát mereven kinyújtva, két kezével görcsösen kapaszkodva rövid ideig (kb. egy percig) meg tudja tartani magát.
- Ha valahová menni szeretnénk (sétálni, bevásárolni), egy speciális kerekesszékbe ültetjük, ami derék, gerinc és háttámaszos. Ezzel a segédeszközzel viszont lehetetlen a tömegközlekedés, ugyanis csak a kocsi önsúlya 18 kg!
- Sajnos még mindig pelenkázni kell, és az evéssel is problémák vannak. Szilárd ételt elfogyaszt ugyan, de az evőeszközökre játékként tekint, így önállóan csak péksüteményt fogyaszt el.
- Nem tud beszélni, ha valamit közölni szeretne velünk, azt egyfajta gügyögéssel teszi. Mivel kialakult nála egy sajátos hanglejtés, valamint vannak olyan 'kifejezések', amik visszatérőek, a gesztusaival párosítva ki tudja fejezni mondanivalóját.

Andris alapvatően nagyon jó kedélyű, vidám kisfiú, ez a fényképeken is jól látható. Nem panaszkodik, csak akkor, ha valóban fájdalmai vannak. Őszintén szereti családtagjait, és ezt látványosan kifejezésre is juttatja. Sokszor megpróbáltam már, de leírhatatlan az a szeretet, amit nyújtani tud. A maga kis világában boldog életet él, de ez talán annak tudható be, hogy nem tud a betegségéről. Ha sikerülne elérni, hogy valamilyen szinten még fejleszthető legyen, ha sikerülne lábra állítani, vagy akár segédeszközzel járni tanítani, ha kicsit többet megragadhatna az őt körülvevő világból, talán teljesebb, még boldogabb élete lehetne.

 

 

---